القيسي: أسعار الأغذية الخالية من الغلوتين تصل إلى 4 أضعاف مثيلاتها
خليل: تأخر التشخيص يمتد لسنوات.. ومضاعفاته تحدث حتى دون أعراض
يواجه مرضى السيلياك في الأردن معاناة يومية تتجاوز حدود المرض في ظل ارتفاع أسعار الأغذية الخالية من الغلوتين وصعوبة الحصول على منتجات امنة وما يرافق ذلك من تحديات صحية ومالية واجتماعية.
فالالتزام بحمية غذائية صارمة مدى الحياة يشكل العلاج الوحيد للمرض، وسط مطالبات بتدخل حكومي لتخفيف الكلفة، وتعزيز الرقابة وتسهيل التشخيص وتوفير الخدمات الصحية للمصابين.
وفي مقابلة مع «الرأي » أكدت رئيسة جمعية رعاية مرضى السيلياك الخيرية عابدة القيسي، وأمين سر الجمعية وعضو لجنتها العلمية الدكتورة الصيدلانية علا خليل، أن معاناة المرضى تتفاقم مع ارتفاع كلفة الغذاء، وتأخر التشخيص ومخاطر التلوث بالغلوتين، وضعف الوعي بطبيعة المرض.
وأوضحت القيسي أن مرضى السيلياك يخوضون «معركة يومية» لتأمين غذائهم، مشيرة إلى أن أسعار المنتجات الخالية من الغلوتين تصل إلى ثلاثة أو أربعة أضعاف المنتجات العادية، فيما يبلغ سعر رغيف الخبز الصغير نحو ربع دينار، ويصل سعر الطحين الخالي من الغلوتين إلى ثلاثة أضعاف الطحين المدعوم.
وبينت أن الجمعية تتلقى شكاوى من أسر تعجز عن توفير الخبز والطحين لأطفالها، خصوصا العائلات التي تضم أكثر من مصاب، لافتة إلى أن سجلات الجمعية تضم نحو 3400 حالة، مع العمل على إنشاء سجل وطني للمرض بالتعاون مع وزارة الصحة.
وأشارت القيسي إلى توفير منتجات بأسعار مدعومة عبر المؤسسة الاستهلاكية العسكرية في عدد من المحافظات، إلا أن صعوبات الحصول على بعض الأصناف ومنها الطحين، ما تزال قائمة في بعض المناطق.
من جهتها أوضحت خليل أن السيلياك مرض مناعي يرتبط بتناول الغلوتين الموجود في القمح والشعير والجاودار، ويختلف عن حساسية القمح، مؤكدة أن علاجه يتمثل بالالتزام الدائم بالغذاء الخالي من الغلوتين.
ولفتت إلى أن متوسط تأخر التشخيص يبلغ نحو ست سنوات، وقد يمتد في بعض الحالات إلى عشرين عاما، بسبب تنوع الأعراض وتشابهها مع أمراض أخرى، خصوصا القولون العصبي.
وأضافت أن أعراض المرض قد تشمل اضطرابات الجهاز الهضمي، وفقر الدم ونقص الفيتامينات وضعف النمو لدى الأطفال، إلى جانب مشكلات العظام والإنجاب، فيما قد يحدث تلف الأمعاء دون ظهور أعراض واضحة.
وحذرت خليل من أن عدم الالتزام بالحمية قد يؤدي إلى سوء امتصاص العناصر الغذائية ومضاعفات صحية، مشيرة إلى أهمية استبعاد السيلياك لدى الأشخاص الذين يعانون نقص الحديد المستمر رغم العلاج.
وأكدت القيسي أن الجمعية تطالب منذ تأسيسها عام 2018 باعتبار الأغذية الخالية من الغلوتين أغذية علاجية وليست منتجات خاصة، وإعفائها من الرسوم الجمركية والضرائب أو دعم أسعارها.
وأشادت بتكثيف المؤسسة العامة للغذاء والدواء حملاتها الرقابية، التي كشفت حالات تلوث تبادلي في بعض المنشآت، محذرة من منتجات تحمل عبارة «خال من الغلوتين»، رغم وجود مكونات قد تتعارض مع هذا الوصف.
كما دعت إلى توفير الفحوصات اللازمة في المستشفيات الحكومية بمختلف المحافظات، وتوسيع الخدمات الصحية المقدمة للمصابين، وتعزيز توفير الأغذية المناسبة في المقاصف المدرسية، للحد من شعور الأطفال بالحرمان والعزلة الاجتماعية.
وحذرت خليل أيضا من التلوث التبادلي الناتج عن استخدام أدوات أو خطوط إنتاج مشتركة، مؤكدة أن الغذاء المصنف خاليا من الغلوتين يجب ألا يتجاوز محتواه 20 جزءا بالمليون.
وأشارت إلى أن بعض الأدوية والمكملات قد تحتوي على مكونات مشتقة من القمح، مما يستدعي التحقق من تركيبها ومصدر النشا المستخدم فيها، بالتعاون مع الصيدلي والجهة المصنعة.
ونوهت إلى أن توفير الغذاء الآمن ليس رفاهية بل حق علاجي، يتطلب تكاتف المؤسسات الصحية والحكومية والقطاع التجاري، فيما أكدت القيسي أن تخفيف العبء المالي مسؤولية مشتركة لا ينبغي أن يتحملها المريض وحده.
