العمري: التعاون مع وزارة التربية لطباعة كتب مكبّرة لم يستمر التميمي: ضرورة محاربة التنمر الذي تتعرض له هذه الفئة الإمام: وجوب أن تكفل الدولة حماية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة تغيير النظارات الطبية كل 6 أشهر يرهق المرضى مالياً مطالب بتخفيف سنوات الخدمة في الضمان للمصابين عزوف المتبرعين يزيد من تحديات جمعية العائلة البيضاء التعليم عن بعد يشكل مصدر ازعاج بسبب إضاءة الأجهزة الإلكترونية
لم يكن يعلم «بهاء الدين المجدوبة» أن ما ميّزه الله -سبحانه وتعالى- به من شعر أبيض، وبشرة ناصعة البياض، وعينين لونهما فاتح، بأنه سيكون لافتا للانتباه أينما حل، جاذبا عشرات العيون إليه، متلقيا ألقابا مختلفة ينعتونه بها في أحيان كثيرة. بهاء الدين، البالغ الأربعين عاما، ليس المصاب الوحيد بالألبينو أو ما يعرف بالمهق، وإنما هو واحد من بين نحو 5000 شخص مصاب به في الأردن، كما أنه أحد ثلاثة أبناء مصابين به على مستوى أسرته الصغيرة التي تتكون من ثمانية أخوة ووالدين (أو عشرة أشخاص)، فهو أكبر الأبناء سنا، والأوسط «محمد» 35 عاما، أما الأصغر «خالد» فيبلغ 26 عاما. يقول المجدوبة، في حديثه إلى «الرأي»، أنه تعرّض للتنمّر بشكل كبير أثناء تعليمه المدرسي، وبالأخص بعد انتقاله الى مدرستين حكوميتين بعد الصف السادس، لأن المدرسة الخاصة التي كان ملتحقاً بها لم يكن فيها صفوف أعلى.
عندها اصطدم بفارق التعامل؛ «لأنني كنت أحظى بمعاملة خاصة؛ فالمعلمات كنَّ متعاونات ويمتلكن الوعي الكافي، كما كانت تربطني علاقة متينة بالطلبة». وأثّر تعرّضه للتنمّر والاساءات على مستواه الأكاديمي والنفسي بدرجة كبيرة، ونظرا لمشكلة النظر التي يعاني منها، كان يضطر للاقتراب من «السبورة» لينقل ما كتب عليها، ما دفع أقرانه لنعته بكثير من الألقاب مثل «دب قطبي» و"خروف أبيض» و"أبرص» و"أعمى»، ما جعله يكفّ عن الاقتراب من السبورة حتى لو كانت على حساب تعليمه.
لم يدم هذا الحال طويلا، فقد قرر ألّا يكترث لكلامهم، وأن يجتهد ليزدهر مستقبله، وكي لا يهدر تعب والديه -رحمهما الله- اللذين اهتما به كثيرا، وحرصا على تعليمه واستشفائه عند أفضل الأطباء وأمهرهم ظنا منهما بأن مرضه له علاج. فعاد إلى الاقتراب من السبورة، متجاهلا التعليقات اللفظية، وقصاصات الورق التي كانت ترمى عليه، متحاملا على نفسه أمامهم الى أن ينزوي في غرفته ليؤذِن لسيل الدموع بالتدفق من عينيه. ويشير إلى أنه في كثير من الأوقات كان يلتزم بالمكوث في الصف، ولا يشارك زملاءه النزول الى الباحة خلال الاستراحة المدرسية؛ تحاشياً للتنمّر والإساءات.
إلى أن حصلت مشكلة معه وهو في الصف العاشر، بعد أن فقد القدرة على تحمّل الإساءات أكثر من ذلك، إذ تشاجر مع بعض زملائه، وضربهم، وأدى ذلك الى طرده من المدرسة، ليكتفي بهذا الحد من الدراسة. واضطر بهاء الدين إلى أن يعتمد على مهارة الحفظ أكثر من اعتماده على حاسة النظر؛ كون شدّة بصره تضعف مع مرور الوقت، ولاحظ أن الكتب الدراسية كانت تُطبع بخط صغير ولم يتمكن من قراءته بوضوح. ويشير إلى أن الأشخاص المصابين بالألبينو يضطرون إلى تغيير نظاراتهم الطبية كل ستة شهور، ولأنه يراها مكلفة؛ إذ يصل سعرها الى 200 دينار، فلم يغيرها منذ 3 سنوات. لم يسلم بهاء الدين من عدم تقبُّل الناس له، وتعليقاتهم المسيئة، حتى في سوق العمل، فتنقل بين عدة مواقع عمل بحثا عن مكان يناسب وضعه الصحي وإمكاناته الجسدية، فهو لا يستطيع العمل في مكان ذي درجة حرارة عالية أو تحت أشعة الشمس الحارقة خوفا من حدوث حروق جلدية.. فحرص على العمل في أقسام داخلية في مخابز، وفي عدة فنادق كموظف خدمات، وفي شركة سياحية. بهاء الدين يعمل الآن في الجمعية الملكية لحماية الطبيعة في الأزرق منذ ما يقارب الـ16 عاما، وهو وجد نفسه بها، ويلقى الدعم بها. أما على الصعيد الاجتماعي فإنه متزوج منذ 16 عاما من ابنة عمه التي لم يكن لديها مشكلة مع ظرفه الصحي، وصمدت أمام رفض أقاربها، ورزقهما الله بأربع بنات.
أما أخوه محمد فلم يكمل تعليمه هو الآخر، واكتفى بالصف السابع، بسبب التنمر والإساءة اللذين كان يتعرّض لهما، بينما استمر أخوه خالد الأصغر سناً، بالتعلم وأنهى الثانوية العامة بالرغم من الصعوبات التي واجهته من خلال توفير معلمين ليقرأوا له الأسئلة خلال الامتحان كون الأسئلة مكتوبة بخط صغير، ولم يتمكن من قراءتها نظرا لحالته الصحية. ودرس فصلين دراسيين في جامعة حكومية تخصص «إدارة مواقع سياحية» إلى أن حظي بوظيفة مرموقة، وهو الآن يشغل منصب في إحدى المنظمات في منطقة الأزرق. «معاناة» التقت «$» بذوي طالبة بالصف الثامن في مدرسة حكومية في إحدى المحافظات -فضّل والداها عدم نشر اسمها- وهي واحدة من عائلة مكونة من خمسة أفراد، لكنها الوحيدة المصابة بالألبينو وقد ورثته من جدتها.
تصرّح والدتها عن اكتشافها إصابة ابنتها بالألبينو: «كانت تشكو من رأرأة في بؤبؤها، وفي سن الأربعة أشهر شخّص الطبيب بأنها من الألبينو، وعليها أن تستعين بالنظارة الطبية، ومنذ ذلك الوقت كان يفترض الاستعانة بها طوال الوقت، الا أنها لم تلتزم باستخدامها، ما أدى الى حصول كسل بعينيها».
تبين والدتها معاناتها أثناء تعلمها وجاهيا بقولها: كانت ابنتي تشكو من إضاءة الغرفة الصفية، وكان هناك انعكاسات للضوء على السبورة، ما دفعني لأن أحضِر ستائر مناسبة لقياس نوافذ الغرفة الصفية لحل المشكلة، وكلما انتقلت إلى صف جديد أنقل الستائر إليه وأعدلها لتناسب وقياس النوافذ. ولا تنكر أنها عانت كثيرا في البداية، إذ لا يوجد كثير من الناس يتقبل ويراعي هذه الفئة.
وشكت من أن ابنتها لم تجد الاهتمام الكافي في مدرستها من قبل بعض المعلمات، خصوصا أنها لا تتمكن من القراءة بوضوح إلا عندما تكون قريبة جدا منه، فتضطر معلماتها لأن يطلبن منها الابتعاد عن السبورة كي تستطيع زميلاتها الرؤية أيضا.
وتذكر بعض التحديات التي تواجه ابنتها في حياتها اليومية والتعلم عن بعد، بقولها: عندما تشاهد التلفاز يجب أن تكون الغرفة معتمة، وكذلك الحال خلال التعلم عن بعد اذ أنها تنزعج جدا من إضاءة شاشة الجهاز الذي تدرس من خلاله.
كما أنها لا تستطيع القراءة بشكل جيد الا بعد أن تنسخ الشاشة (أو لقطة الشاشة) وتكبّر ما كتب عليها، الا أنه في كثير من الأوقات تكون الكلمات غير واضحة بتاتا لأن التكبير بدرجة عالية يجعل الصورة «مكسرة».
كما تشكو من الكتب الدراسية وبالأخص كتاب اللغة الانجليزية، اذ أن خط طباعة الكتاب صغير، ولا تستطيع قراءته، ما أثّر على دراستها سلبا، وهي ضعيفة باللغة الانجليزية.
وعندما يكون لديها واجب النسخ تنسخ والدتها ما هو مطلوب بخط كبير على ورقة خارجية وبعدها تقوم الطالبة بإعادة النسخ عما كتبته والدتها.
«مطالب» يطالب بهاء الدين بتخفيف عدد سنوات الخدمة في الضمان الاجتماعي للوصول إلى التقاعد، بألا يكون مدة 300 شهر، أي ما يعادل 25 سنة خدمة، لعدم مقدرتهم على التقيّد بالعمل لهذه المدة الطويلة؛ نظرا لظرفهم الصحي، وأن يجري شمول هذه الفئة من الناس ببرنامج صعوبات العمل الذي يشترط الخدمة 20 سنة فقط. ويطالب بتسهيل معاملة الإعفاء، بما أن الظرف الصحي يتضح من خلال رؤية الشخص، وأن يكتفوا بتقديم الفحص الطبي الأولي، دون الاضطرار إلى مراجعة الأطباء، ومتابعة اللجان الطبية، ومراجعة المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة. ووفقاً لما ورد على الموقع الرسمي للحكومة الالكترونية فإن إجراءات الحصول على الإعفاء تتطلب أن يقدم طالب الإعفاء بطلب إلى المديرية الميدانية، التي تحوله إلى لجنة طبية مركزية لبيان واقعه الصحي بموجب تقرير طبي.. ويرفق التقرير بكتاب رسمي ويحول مع صاحب العلاقة إلى دائرة الجمارك العامة، بحضور عضو من مديرية شؤون الأشخاص ذوي الإعاقة في لجنة الجمارك العامة لهذه الغاية.
كما يطالب المجدوب بأن يكون لهم مساعدة في العلاج من خلال توفير تأمين صحي لهم. «الرأي الطبي» يقول رئيس «جمعية العائلة البيضاء/ الألبينو الخيرية»، عضو مجلس أمناء المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، آدم العمري لـ«$» أنه أجريت فحوص جينية عن طفرة الألبينو بالتعاون مع مركز الأميرة هيا بنت الحسين للبحوث والدراسات الجينية والدكتور سعيد جرادات.
ووفق نتائج الفحوصات «تم تحديد 4 جينات متنحية مسؤولة عن ظهور الألبينو، يعاني المصاب بها بسببها من فقدان أو نقص في صبغة الميلانين، ما يسبب هشاشة في الأنسجة الطلائية، واضطرابات الغدة الدرقية، وسرطان الجلد، وقصور حاد في الإبصار؛ بسبب وجود تشوّه خلقي في اللطخة الصفراء مركز القموع اللونية في قرنية العين وانكماش في العصب البصري، واتساع في حدقة البؤبؤ ورأرأة فيه. كما ينتج عنه «الانحصار في التفكير، والتركيز العالي في شيء محدد قد يصل في بعض الحالات إلى التوحد». ويلفت العمري الى أن مرض الألبينو وراثي، ودرجاته تُراوح بين البسيطة إلى «عدو الشمس»، الذي يستدعي «العيش في ضوء خافت».
ويشير أستاذ ومستشار العلاج الدوائي السريري للأمراض المُعدية الدكتور ضرار بلعاوي إلى وجود مرض نادر يمكن أن يشمل هذه الفئة اسمه «المهق الجزئي مع متلازمة نقص المناعة» وهؤلاء عندهم مشكلة مناعية، في المقابل «لا علاقة لأشخاص الألبينو بضعف المناعة، ويعيشون حياتهم طبيعيا». «الرأي النفسي» يوضح أخصائي الصحة النفسية الدكتور عمار التميمي، في حديثه الى «$»، أن الألبينو أو ما يسمى بالمهق أو البرص، «مرض وراثي مرتبط بصبغة الميلانين التي تجعل شكل المصاب به يختلف عن الآخرين». ويؤشر إلى أن الاختلاف في الشكل أو وجود أي نقص عند أي فئة «قد يجعلها عرضة للتنمّر، وهذا ما نسميه أحد أنواع التنمّر العنصري، الذي يكون موجها ضد فئة أو مرض، يتم الاستهزاء بهم». ويبيّن أنّ هناك ستة أنواع من التنمر؛ منها: اللفظي والجسدي والجنسي والعلائقي والعنصري، و(...). وينبّه إلى أن التنمّر «أحد الأمور التي تترك أثراً نفسيا واجتماعيا طويل الأمد، وربما يقود إلى اضطرابات نفسية في بعض الأحيان، أو يمكن أن تقود إلى إيذاء الذات أو حتى الانتحار».
ومن هنا، يشدد التميمي على «ضرورة محاربة ظاهرة التنمر قبل كيفية النظر إلى هؤلاء الأشخاص الذين يعانون من الألبينو طبعا». ويلفت الى أن ذلك يندرج تحت بند التوعية والوقاية والعلاج الذي يجب أن يبدأ من المنزل، وأن تتم توعية الأطفال في البيوت منذ سن مبكرة بتقبّل المختلفين عنهم، ويركز على دور وسائل الإعلام في «نشر الوعي بطبيعة هذا المرض، وكذلك دور المدرسة والمعلمين ومربّي الصفوف والمرشدين في المدرسة إلى كيفية التوعية والشرح عن بعض الأمراض وأنواع الإعاقات».
ويشدّد على أهمية العمل على «تقبّل الأشخاص الذين لديهم عجز أو نقص في جانب معين، وأن نحترمهم ونعاملهم بالمثل، لأن ذلك من الأخلاق الحميدة والإحساس بالإنسانية التي تحفظ كرامة الانسان وقيمته دون أن يتعرض لأي شكل من أشكال الإساءة أو التنمر». ويشير الى أن زرع مثل هذه القيم وتعزيز مثل هذه المفاهيم في البيت والمدرسة ودور العبادة يساعد في التقليل من هذه الظاهرة. ويلفت إلى خطورة التنمر الالكتروني باستخدام وسائل التواصل الاجتماعي التي أصبحت متاحة للجميع، ووسيلة تحمي الكثيرين، إذ يرسلون الصور والرسائل ويشهّرون بغيرهم أو يشتمونهم متسلحين بأنهم بعيدون جسديا وبالتالي هم بعيدون عن الرقابة. ويؤكد ضرورة إيجاد إجراءات تأديبية رادعة، وهذا يتطلب في البيت والمدرسة اتخاذ إجراءات عقابية لمن أساء الأدب، بالتوازي مع اجراءات ثوابية. «إذ أن العقاب من أجل تهذيب سلوكه وردعه عن القيام بمثل هذه السلوكيات التي تترك آثارا نفسية واجتماعية وتبقى عالقة في ذهن المتنمَّر عليه».
ويلفت إلى أن الأشخاص الألبينو، وغيرهم من الفئات التي تعاني من مشكلات معينة، يشعرون بنوع من الدونية وقلة الثقة بالنفس نتيجة نظرة الآخرين لهم، وبالتالي «يجب أن تكون نظرتنا إليهم نظرة تقبّل لهم وإشعارهم بأنهم أشخاص عاديون. ويقول العمري إن الألبينو يتعرّض للسخرية في المجتمع وبخاصة في المدارس، ونفور في الزواج منه وبخاصة الإناث منهم، وصعوبات في الحصول على فرص عمل بسبب الإعاقة البصرية. ويشير إلى أن التحديات كبيرة والدعم مفقود والثقافة متدنية والسياسات الحكومية غير جادة والمتبرعين محجمون. «التحديات» يقول العمري إن الجمعية، التي تأسست عام 2008، تهدف إلى تحسين حياة الألبينو، ودمجهم في المجتمع، وتوفير ما أمكن من الوسائل المساعدة لتحسين حياتهم؛ «من نظارات طبية وواقيات شمس وفحص طبي وتكبير الكتب الدراسية، ونشر الوعي في المجتمع المحلي عن طريقة التعامل مع الألبينو ورعايته». ويقدّر العمري عدد الألبينو في المملكة لنحو 5000 شخص، ومن ضمنهم لاجئون من جنسيات مختلفة، ويوضح أنه لا توجد إحصاءات رسمية. ويذكر أن عدد المنتسبين للجمعية 115 شخصا.
ويبين أن الجمعية تواجه معوقات كبيرة، ووضعها يسوء بشكل متزايد، ويعزو ذلك إلى: «عزوف المتبرعين، وعدم وجود دعم حكومي أو مشاريع، وافتقار الجمعية إلى مقر ثابت تدير منه نشاطاتها، وعدم قدرة المنتسبين إليها على تمويلها، وبخاصة في ظل جائحة كورونا». ويشير إلى أن الجمعية كانت تحصل على نظارات لمنتسبيها من شركة خاصة، لكنها توقفت عن تزويدهم بها منذ 4 سنوات دون إعلامهم بسبب التوقف. كما أنه كان هناك تعاون من قِبَل وزارة التربية والتعليم لطباعة كتب مكبرة، لكنه لم يستمر «لعدم وجود عمل مؤسسي». وبالتالي «حاليا لا يوجد طباعة للمناهج بشكل يناسب قدرة طلاب الألبينو على الإبصار».
ويلفت الى أن هذه الفئة تفتقر إلى الرعاية الحكومية، ولا توجد خطة لدمجها في المجتمع وبالتالي تواجه قلة وعي مجتمعي. كما أن الحكومة لا توفر المعينات البصرية أو الإلكترونية كالنظارات والمكبرات، وكاميرات وشاشات التكبير، والماسحات الضوئية الذكية والحاسبات لا في المراحل الدراسية ولا في بيئة العمل.
«مسؤولية وزارة التربية والتعليم» يشدّد مدير إدارة التعليم في وزارة التربية الدكتور سامي محاسيس على أن الوزارة تعي أهمية توفير بيئة صحية آمنة تعليمية، حتى يستطيع الطالب مواصلة تعليمه بشكل صحيح. ويؤكد أن الوزارة توفر كتباً تعليمية مكبّرة (بحجم A3) لضعيفي النظر، بالإضافة الى تخصيص مبلغ 100 دينار سنويا تصرف إلى الطالب، «لتغطية مصاريف تكبير أوراق الأنشطة والواجبات. وفيما يتعلق بطلاب الثانوية العامة، يقول المحاسيس أن الطالب ضعيف البصر يقدم تقريرا طبيا رسميا تبين مشكلته الصحية، وبأنه يعاني من ضعف بصر، يرفع من خلال المدرسة الى مديرية التربية والتعليم، ومنها الى الوزارة، «ويجري التعامل مع كل طالب على حدة وفق وضعه الطبي».
ويتابع: عند انعقاد امتحانات الثانوية العامة، فإذا كان الطالب قادر على القراءة والكتابة يتم تكبير الأسئلة على ورق بحجم A3، أما إذا كان لا يستطيع القراءة بمفرده لشدة لدرجة ضعف النظر لديه فإنه يؤمّن له غرفة خاصة مع مراقبين اثنين أحدهما يكتب له الإجابة حسب ما يشير الطالب إليه، مشيراً في هذا الصدد إلى أن الوزارة تهتم بالطلاب بتوفير أسئلة بخط كبير. «حقوق الإنسان» وتقول نائبة رئيس الملتقى الوطني للدفاع عن الحريات وحقوق الإنسان نور الإمام لـ«$»: يؤكد الإعلان العالمي لحقوق الإنسان على المساواة ما بين البشر. وتتابع: وتنص المادة (2) منه على «لكلِّ إنسان حقُّ التمتُّع بجميع الحقوق والحرِّيات المذكورة في هذا الإعلان، دونما تمييز من أيِّ نوع، ولا سيما التمييز بسبب العنصر، أو اللون، أو الجنس، أو اللغة، أو الدِّين، أو الرأي سياسيًّا وغير سياسي، أو الأصل الوطني أو الاجتماعي، أو الثروة، أو المولد، أو أيِّ وضع آخر. كما وتنص المادة، وفق الامام «لا يجوز التمييزُ علي أساس الوضع السياسي أو القانوني أو الدولي للبلد أو الإقليم الذي ينتمي إليه الشخص، سواء أكان مستقلاًّ أو موضوعًا تحت الوصاية أو غير متمتِّع بالحكم الذاتي أم خاضعًا لأيِّ قيد آخر على سيادته.
وبحسب الامام تنص المادة ٦ من الدستور أن الأردنيين متساوون أمام القانون ولا يوجد تمييز بينهم على أساس اللون أو العرق أو اللغة. وبينت أن الجمعية العامة للأمم المتحدة اعتمدت يوم 13 حزيران يوما دوليا للتوعية بـ الألبينو (المهاق)، اعتبارا من 2015 تحت شعار (ليس هناك حق لأي شخص بالحكم علينا من خلال معتقداته الخاطئة، فنحن أشخاص الألبينو لنا الحق كغيرنا في العيش بكرامة بعيداً عن التمييز والحرمان والخوف) وتلفت الامام الى أن «الألبينو» من الأشخاص ذوي الإعاقة كونهم يعانون من ضعف نظر ملحوظ، اضافة الى مشاكل كبيرة في الجلد تتطلب ترتيبات تيسيرية لحمايتهم من اشعة الشمس واختلاف الحرارة.
وبحسب الامام فإن الأردن منضم الى الاتفاقية الدولية لحقوق الاشخاص ذوي الإعاقة وبموجب أحكام الإتفاقية يجب أن يتمتع الأشخاص ذوي الإعاقة بكافة حقوق الإنسان بشكل كامل، ودون تمييز تحقيقاً للاتفاقية ومنها وجوب أن تكفل الدولة حماية حقوق الأشخاص ذوو الإعاقة وكفالة تمتعهم تمتعاً كاملاً وعلى أساس من المساواة مع الآخرين بجميع حقوق الإنسان وتعزيز احترام الكرامة المتأصلة، والتمكين، والمساواة وعدم التمييز.
وبخصوص التعدي أو التنمر، تشير الامام الى ان هذه الأفعال معاقب عليها بموجب قانون العقوبات كجرائم مثل الذم أو القدح أو التحقير، وإن تمت بواسطة أي من الوسائل الإلكترونية فإنها مجرّمة بموجب قانون الجرائم الالكترونية.
