اشرف الغزاوي - لم يكن بمقدور'' اياد قواسمة ، 19 عاما '' الطالب في الثانوية العامة الاجابة بسرعة على اسئلة الامتحان نظرا لضعف ابصاره فهو يعرف الاجابات ولكن الوقت على الدوام يدركه فكانت النتيجة رسوبه في الامتحان .
ضعف ابصار اياد مرده مرض '' الالبينو '' الذي يعرفه الطب بغياب صبغة الميلانين عن الجسم الذي يسبب على الدوام صعوبات تعليمية وحياتية للمصابين.
واياد نموذج لعشرات المصابين الذين انتظموا في جمعية مؤخرا ستكون سابقة على صعيد المنطقة العربية تحت يافطة '' جمعية العائلة البيضاء '' مهامها تحقيق سبل الرعاية الاجتماعية لتلك الشريحة من المجتمع وتوفير ظروف معنوية واقتصادية تكفل حقهم بالاندماج المجتمعي . والمرض لمن لا يعرفه يصيب نوع منه العيون فيما الاكثر شيوعا يصيب العيون والجلد والشعر معا فتكون عيون المصابين زرقاء وملتحمة العين حمراء فيما الشعر يميل الى الاشقر المائل للصفرة او الحمرة ، اما حدة الابصار جراء المرض فتبدأ بالتدني بسبب التطور الطبيعي لشبكية واعصاب العين ليواجه المريض صعوبة في القراءة او قيادة المركبة وتستعين الغالبية من المصابين بنظارات وعدسات لاصقة طبية لضمان الحد الادنى من الرؤية .
'' العائلة البيضاء '' من خلال جمعيتها عقدت اجتماعها التاسيسي وتنتظر اشهارها رسميا خلال الايام القادمة ويسوق صاحب فكرة الجمعية ورئيسها المؤقت تيسير العمري اهداف نبيلة للجمعية الفتية ذات الصبغة الخاصة التي قد تعوض اعضاءها عن صبغة ( الميلانين ) المفقودة في اجسامهم .
ويشير العمري الى ان اهم اهداف الجمعية يتمثل في توفير الدعم المادي والمعنوي لمرضى الالبينو وتوفير فرص عمل ملائمة لهم في القطاعين العام والخاص والجمعية ستركز ايضا على توفير الرعاية الصحية من ناحية توفير المستلزمات والاجهزة والبرامج الطبية والتامين الصحي والاجهزة الالكترونية لغاية تسهيل حياة مرضى الالبينو ، اضافة الى الطموح باقامة مشاريع انتاجية تضمن معيشة الالبينو بكرامة في مجتمعهم .
ويلفت الى اهمية تحسين الظروف الدراسية للطلبة الذين يعانون من هذا المرض الذي يميزه عدم القدرة على الابصار السليم والواضح وتوفير المستلزمات التعليمية المساعدة لهم في اكمال تعليمهم في المدارس والجامعات .
ويؤكد على اهمية اعداد دراسات اجتماعية شاملة لمرضى الالبينو وضمان التواصل معهم واسرهم وبيئاتهم المحيطة وحل ما يواجهونه من مشكلات .
ويبين العمري بان الجمعية ستقوم بجهود توعوية غايتها ادراك المجتمع والاسر لكيفية التعامل مع مرضى الالبينو في العمل والتعليم والمنزل والسعي للتخلص من الاسباب الناشرة للمرض واهمها زواج الاقارب والنسب بين عائلات ظهر فيها المرض والذي تعود اسبابه وراثية بالدرجة الاولى .
ويوضح مستشار طب وجراحة العيون الدكتور '' محمد ايمن '' خصاونة بان مرض الالبينو هو مجموعة من الطفرات الوراثية التي تؤدي الى نقص في صبغة الميلانين في الجسم الامر الذي ينتج عنه اضطراب في تطور شبكية واعصاب العين .
وينصح الدكتور خصاونة مرضى الالبينو باستخدام عدسات ملونة لحماية العين من اشعة الشمس التي تؤثر مباشرة على الرؤية ، علاوة على ما تسببه تلك الاشعة من تجعدات جلدية حساسة قد تؤدي في بعض الاحيان الى اصابة الجلد بالامراض السرطانية .
وتشير النسبة العالمية للاصابة بالمرض حوالي شخص واحد من كل عشرين الفا من البشر من مختلف الاعراق والاجناس .
ويلفت خصاونة بان المرض وراثي ينصح معه بعدم زواج الاقارب وبين العائلات التي ظهر فيها المرض ، لافتا الى ان كثيرا من الناس يصابون بهذا المرض دون علمهم الامر الذي يظهر من خلال الفحص العلمي للعيون كطريقة وحيدة للكشف عن وجوده .
قصص ( الالبينو ) عديدة يجد المستمع فيها طرافة احيانا لكنها تقود الى معاناة حقيقية يعيشونها ، فمن صعوبة الاندماج في المجتمع الى صعوبة تلقي التعليم وصولا الى صعوبة ايجاد فرص عمل ملائمة لطبيعة قدراتهم .
فمؤيد 12 - عاما تقترب اقواله من اياد ويشير الى عدم مراعاة الظروف التعليمية في المدارس لاحتياجات الالبينو بحيث يعامل الطالب المصاب بهذا المرض وكانه طالب بحالة عادية في غرفة الصف التي يكاد معها لا يرى طالب ( الالبينو ) ما يكتب على اللوح .
وطالب بتوفير غرف صعوبات تعلم خاصة بتلك الفئة في المدارس الحكومية لما تواجهه من صعوبة في التلقي الناتجة عن ضعف الابصار .
اما محمد حتاملة 42 - عاما فقد كتب له القدر ان يصاب بطفرة صبغة الميلانين كعامل وراثي من اجداد والدته التي انجبته وتسعة من اشقائه منهم فتاة مصابة بنفس المرض .
يقول الحتاملة بانه يجد صعوبة في ايجاد عمل مناسب له نظرا لضعف بصره ولم يستطع اكمال دراسته لهذا السبب ، مشيرا الى امله بالحصول على معونة شهرية من التنمية الاجتماعية لتوفير متطلبات اسرته .
جمعية ( العائلة البيضاء ) والتي سيكون مقرها الرئيسي في مدينة اربد ستعمل - وفقا للقائمين عليها - على خدمة جميع مرضى الالبينو في مختلف انحاء المملكة بعد اجراء مسوحات خاصة باعدادهم واحتياجاتهم .
